De discussie over gezondheidsdata wordt vaak gevoerd vanuit risico's. Wie krijgt toegang tot mijn gegevens? Wat gebeurt ermee? Kan informatie over mijn gezondheid uiteindelijk tegen mij worden gebruikt? En wat gebeurt er als steeds meer technologie, wearables, apps en kunstmatige intelligentie onderdeel worden van de manier waarop we onze gezondheid volgen en verbeteren?

Die vragen zijn terecht. Gezondheidsgegevens behoren tot de meest persoonlijke gegevens die iemand heeft. Privacy en beveiliging moeten daarom geen bijzaak zijn.

Maar misschien moeten we het debat niet alleen voeren vanuit de vraag hoe we het gebruik van gezondheidsdata kunnen beperken. We zouden ook moeten kijken naar de vraag:

Kan juist een goed ontworpen systeem van persoonlijke regie over data de drempel verlagen om technologie voor gezondheid en vitaliteit te gebruiken?

Het antwoord is naar onze mening: ja.

Niet door privacy minder belangrijk te maken, maar juist door privacy, transparantie en persoonlijke zeggenschap tot uitgangspunt van het ontwerp te maken.

Van “mijn data beschermen” naar “mijn data kunnen gebruiken”

Traditioneel is het digitale gezondheidslandschap opgebouwd rond organisaties. Een ziekenhuis heeft gegevens. Een huisarts heeft gegevens. Een arbodienst heeft gegevens. Een fitnessapp heeft gegevens. Een wearable verzamelt gegevens. Een leefstijlcoach werkt weer met andere informatie.

Voor de gebruiker ontstaan zo gemakkelijk afzonderlijke digitale werelden.

Dat is niet alleen inefficiënt. Het is ook niet hoe gezondheid werkt.

Iemand die probeert gezonder te leven, kijkt immers niet in silo's naar zijn eigen lichaam. Slaap beïnvloedt energie. Beweging beïnvloedt conditie en stress. Voeding, herstel, mentale belasting en werkdruk kunnen allemaal samenhangen. De waarde van technologie ontstaat daarom vaak juist wanneer iemand patronen over tijd kan zien en verschillende bronnen van informatie in samenhang kan gebruiken.

Maar het feit dat gegevens in samenhang waardevol kunnen zijn, betekent niet dat alle organisaties automatisch toegang zouden moeten krijgen.

Er is een fundamenteel verschil tussen:

• data centraal verzamelen en organisaties laten bepalen wie erbij mag, en

• de gebruiker zelf laten bepalen welke data voor welk doel met welke partij worden gedeeld.

Dat tweede paradigma verdient veel meer aandacht.

De Europese ontwikkeling rond de European Health Data Space (EHDS) laat zien dat deze richting inmiddels ook beleidsmatig belangrijker wordt. De EHDS-verordening is in maart 2025 in werking getreden en heeft onder meer als doel burgers meer toegang tot en controle over hun elektronische gezondheidsgegevens te geven, waaronder de mogelijkheid om gegevens in te zien, te delen en in bepaalde situaties toegang te beperken.

Dat is een belangrijke verschuiving in denken: niet alleen “hoe beschermen we data?”, maar ook “hoe zorgen we dat mensen hun eigen data veilig en betekenisvol kunnen gebruiken?”

Persoonlijke regie kan een belangrijke drempel wegnemen

Neem de situatie van een werknemer die gebruikmaakt van technologie om zijn gezondheid, herstel, leefstijl of vitaliteit te volgen.

Die persoon kan daar veel waarde uit halen. Bijvoorbeeld door:

• veranderingen in leefstijl over langere tijd zichtbaar te maken;

• inzicht te krijgen in patronen rond beweging, herstel of stress;

• persoonlijke doelen te formuleren;

• regelmatig een eenvoudige digitale meting uit te voeren;

• gegevens van verschillende bronnen, zoals apps of wearables, in samenhang te bekijken;

• AI te gebruiken om patronen te herkennen en persoonlijke suggesties te geven.

Maar zodra de gebruiker het gevoel krijgt dat deelname automatisch betekent dat zijn individuele gezondheidsinformatie bij de werkgever terechtkomt, kan de bereidheid om de technologie te gebruiken sterk afnemen.

En dat is begrijpelijk.

Juist daarom is een model aantrekkelijk waarin een duidelijke scheiding bestaat tussen het verzamelen en gebruiken van persoonlijke gegevens voor de gebruiker zelf en het delen van die gegevens met andere partijen.

De werknemer bepaalt dan bijvoorbeeld zelf:

Ik gebruik deze gegevens voor mijn eigen inzicht.

En vervolgens:

Deze samenvatting wil ik delen met mijn coach.

Of:

Deze informatie wil ik tijdens een vrijwillig gesprek met een arboprofessional gebruiken.

Of juist:

Deze gegevens blijven uitsluitend voor mijzelf.

Dat betekent niet dat alle juridische of organisatorische vragen daarmee automatisch zijn opgelost. Zeker in de relatie tussen werknemer, werkgever en arbodienst gelden specifieke regels en verantwoordelijkheden. Maar vanuit het perspectief van gebruik en vertrouwen is het onderscheid essentieel: persoonlijke gezondheidsdata zouden niet automatisch een organisatieprobleem of werkgeversdossier moeten worden omdat iemand besluit aan zijn gezondheid te werken.

De OECD concludeerde eind 2025 dat systemen voor persoonlijke gezondheidsdata nieuwe mogelijkheden bieden voor vertrouwen, innovatie en betere toegang tot zorg, en dat volwassen ecosystemen juist worden gekenmerkt door een combinatie van interoperabiliteit, privacy, toestemming en betrokkenheid van gebruikers.

De gebruiker is niet het product, maar de regisseur

Misschien is het behulpzaam om niet uitsluitend over “eigenaarschap” in juridische zin te spreken, maar vooral over persoonlijke regie.

De gebruiker zou in een modern digitaal gezondheidsecosysteem idealiter kunnen bepalen:

Welke gegevens wil ik verzamelen?

Bijvoorbeeld informatie uit een wearable, zelfgerapporteerde gegevens of periodieke metingen via een app.

Waarvoor mogen deze gegevens worden gebruikt?

Voor persoonlijk inzicht is iets anders dan gebruik voor coaching, zorg, onderzoek of een vitaliteitsprogramma.

Met wie wil ik iets delen?

De gebruiker kan bijvoorbeeld kiezen voor een huisarts, fysiotherapeut, leefstijlcoach, bedrijfsarts, trainer of andere professional.

Hoeveel wil ik delen?

Niet altijd hoeft de volledige dataset beschikbaar te worden gesteld. Soms is een samenvatting, trend of specifiek inzicht voldoende.

Hoe lang mag iemand toegang hebben?

Toegang hoeft niet permanent te zijn. Een gebruiker kan toestemming geven voor een bepaald traject of een bepaalde periode.

Dat maakt van privacy geen gesloten deur, maar een instelbare toegangspoort.

En juist daardoor kan het eenvoudiger worden om technologie te gebruiken.

Van losse eilandjes naar een persoonlijk gezondheidsecosysteem

Het interessante is dat persoonlijke regie niet hoeft te leiden tot méér versnippering. Integendeel.

Wanneer gegevens altijd opgesloten blijven in afzonderlijke systemen, blijft de gebruiker afhankelijk van de organisaties en technologieën die toevallig toegang hebben tot een deel van zijn informatie.

Een persoonlijke, veilige datalaag kan juist de basis vormen voor een ecosysteem waarin verschillende diensten samenwerken op initiatief van de gebruiker.

Denk bijvoorbeeld aan een persoon die werkt aan zijn vitaliteit.

Hij of zij gebruikt:

• een wearable voor activiteit en slaap;

• een app voor periodieke gezondheids- of welzijnsmetingen;

• AI voor persoonlijke inzichten en coaching;

• een fitnessaanbieder voor beweging;

• een leefstijlprofessional voor voeding;

• een fysiotherapeut bij lichamelijke klachten;

• en eventueel zorg op afstand voor medische begeleiding.

Vandaag functioneren dergelijke diensten vaak als afzonderlijke eilanden.

De echte potentie ontstaat wanneer de gebruiker kan zeggen:

“Dit is mijn persoonlijke gezondheidsprofiel. Deze gegevens wil ik gebruiken om mezelf beter te begrijpen. En voor dit specifieke doel geef ik deze professional of dienst toegang tot het relevante deel.”

Dat is iets wezenlijk anders dan één grote centrale database waar alle betrokken partijen permanent toegang toe hebben.

Het is een netwerk waarin de persoon zelf het verbindende element is.

De WHO benadrukt in haar recente werk over datagovernance en AI dat goede governance noodzakelijk is om data-uitwisseling en interoperabiliteit mogelijk te maken, terwijl tegelijkertijd privacy, vertrouwen, ethiek en individuele rechten worden beschermd. Volgens WHO is die combinatie juist een fundament voor duurzame, vertrouwde digitale gezondheidsecosystemen.

AI wordt waardevoller als de context rijker wordt

Dit wordt nog relevanter door de opkomst van AI.

AI kan gezondheidsprofessionals niet vervangen waar menselijke beoordeling, medische expertise of verantwoordelijkheid nodig is. Maar AI kan wel een steeds belangrijkere ondersteunende rol spelen.

Bijvoorbeeld door:

• patronen over langere tijd te herkennen;

• veranderingen in leefstijl zichtbaar te maken;

• persoonlijke feedback te geven;

• gebruikers te helpen haalbare doelen te formuleren;

• signalen uit verschillende databronnen te combineren;

• relevante veranderingen onder de aandacht te brengen;

• professionals te ondersteunen met een overzicht van trends.

De kwaliteit van dergelijke inzichten hangt echter sterk samen met de context.

Een enkele meting is vaak minder betekenisvol dan een patroon over tijd. Informatie over één aspect van iemands leefstijl zegt vaak minder dan een combinatie van bijvoorbeeld beweging, herstel, slaap en andere relevante indicatoren.

Dat betekent niet dat meer data altijd beter is of dat alles verzameld moet worden.

De betere vraag is:

Welke informatie is voor deze persoon, voor dit doel en op dit moment daadwerkelijk nuttig?

Dat past goed bij een model van persoonlijke regie. De gebruiker kan verschillende databronnen benutten, terwijl het delen van die informatie doelgericht en gecontroleerd blijft.

De Europese Commissie ziet veilige en gestructureerde toegang tot gezondheidsdata eveneens als een belangrijke voorwaarde voor innovatie en betrouwbare AI in de zorg, met aandacht voor controle door individuen en veilige uitwisseling van gegevens.

Werknemersgezondheid: vertrouwen als voorwaarde voor deelname

Juist bij werknemersgezondheid kan dit paradigma een groot verschil maken.

Veel organisaties willen investeren in preventie, vitaliteit en duurzame inzetbaarheid. Dat is begrijpelijk. Tegelijkertijd is gezondheid persoonlijk. Een programma dat in theorie goed bedoeld is, kan in de praktijk weerstand oproepen als medewerkers vermoeden dat deelname leidt tot individuele beoordeling of ongewenste inzage in gezondheidsinformatie. (Anders is het in een persoonlijk behandeltraject met een Arbo- of bedrijfsarts, uiteraard.)

Een privacy-by-design benadering kan daarom ook een adoptiestrategie zijn.

Bijvoorbeeld:

• de medewerker gebruikt de technologie in eerste instantie voor zichzelf;

• individuele gegevens blijven standaard persoonlijk;

• de werkgever ontvangt alleen informatie die daarvoor expliciet is ingericht en toegestaan, bijvoorbeeld geaggregeerde en niet-herleidbare inzichten;

• een medewerker kan zelf besluiten bepaalde informatie met een arboprofessional of coach te delen;

• deelname aan een vitaliteitsprogramma hoeft niet te betekenen dat individuele gezondheidsinformatie onderdeel wordt van een werkgeversrelatie.

Zo ontstaat een veel helderder onderscheid tussen drie verschillende belangen:

1. de medewerker, die gezonder en vitaler wil worden;

2. de professional, die – met toestemming – kan helpen met relevante inzichten;

3. de werkgever, die wil investeren in een gezondere organisatie zonder individuele medische of gezondheidsinformatie te hoeven ontvangen.

Dat onderscheid kan het vertrouwen vergroten en daarmee juist de bereidheid om deel te nemen verhogen.

Ook voor arbodiensten en zorg op afstand kan dit waardevol zijn

Hetzelfde principe kan gelden voor arbodiensten en zorg op afstand.

Een professional hoeft niet altijd toegang te hebben tot alles wat iemand ooit heeft gemeten. Voor een specifieke vraag kan een gebruiker gericht relevante informatie beschikbaar stellen.

Dat kan bijvoorbeeld helpen bij:

• voorbereiding van een consult;

• monitoring van voortgang tussen contactmomenten;

• het bespreken van trends in plaats van losse momentopnames;

• ondersteuning van leefstijlverandering;

• het combineren van professionele begeleiding met zelfmonitoring;

• meer continuïteit tussen formele zorg- of begeleidingsmomenten.

De technologie wordt dan niet een vervanging van de professional, maar een continue laag tussen de momenten waarop mensen en professionals daadwerkelijk met elkaar spreken.

Dat kan vooral interessant zijn in een tijd waarin zorgprofessionals schaars zijn en preventie en zelfmanagement steeds belangrijker worden.

WHO/Europe benadrukt tegelijkertijd dat de groei van digitale gezondheid – van apps en connected devices tot AI – alleen duurzaam is wanneer privacy, cybersecurity en governance structureel onderdeel zijn van het ontwerp en beheer van deze systemen.

Privacy is geen functie, maar een ontwerpprincipe

Natuurlijk is persoonlijke regie niet hetzelfde als simpelweg een vinkje voor toestemming toevoegen.

Een geloofwaardig systeem vraagt om duidelijke keuzes in ontwerp en governance.

Bijvoorbeeld:

• privacy by default: de veiligste en meest terughoudende instelling is de standaard;

• purpose limitation: data worden niet ineens voor een ander doel gebruikt;

• granulaire toestemming: niet alleen “alles of niets”, maar delen per doel of partij waar dat passend is;

• transparantie: gebruikers begrijpen welke data worden verzameld en waarom;

• inzage en logging: duidelijkheid over wie wanneer toegang heeft gehad;

• interoperabiliteit: gegevens moeten bruikbaar kunnen zijn buiten één gesloten platform;

• goede beveiliging: encryptie, toegangsbeheer en continue risicobeheersing;

• de mogelijkheid om toestemming weer in te trekken, waar de wettelijke en technische context dat mogelijk maakt.

De EHDS beweegt expliciet in deze richting, met onder meer meer mogelijkheden voor burgers om hun elektronische gezondheidsgegevens te controleren, toegang tot specifieke delen te beperken en te zien wie gegevens heeft geraadpleegd.

Dit betekent overigens niet dat ieder gezondheidsplatform automatisch volledig EHDS-conform is of dat alle soorten wellnessdata onder exact dezelfde regels vallen. De precieze juridische toepassing hangt af van het soort gegevens, de rol van betrokken partijen en het beoogde gebruik. Maar de richting van het Europese beleid is duidelijk: meer veilige uitwisseling én meer persoonlijke controle hoeven geen tegenstellingen te zijn.

Het echte alternatief voor silo's

De keuze is dus niet simpelweg: Privacy óf data delen.

De interessantere keuze is: Wie bepaalt wanneer data worden gedeeld?

Wanneer organisaties standaard eigenaar zijn van de relatie en de data, ontstaat gemakkelijk een landschap van silo's. De gebruiker moet zich aanpassen aan de grenzen van ziekenhuizen, werkgevers, arbodiensten, fitnessplatforms, apps en andere aanbieders.

Wanneer de gebruiker centraal staat, kan juist een ander model ontstaan.

Een ecosysteem waarin:

• verschillende technologieën gegevens kunnen verzamelen;

• AI kan helpen om informatie begrijpelijk en bruikbaar te maken;

• professionals kunnen worden betrokken wanneer dat relevant is;

• organisaties niet automatisch toegang krijgen tot individuele gegevens;

• en de persoon zelf bepaalt welke verbindingen worden gelegd.

Dat is misschien wel de belangrijkste belofte van digitale gezondheid.

Niet dat technologie alles over ons weet.

Maar dat technologie ons kan helpen zelf beter inzicht te krijgen in onze gezondheid – en ons vervolgens in staat stelt de juiste informatie, op het juiste moment, met de juiste persoon of organisatie te delen.

Van angst voor data naar vertrouwen in gebruik

De discussie over gezondheidsdata zal terecht kritisch blijven. Gezondheidsinformatie is gevoelig. AI brengt nieuwe risico's met zich mee. Cybersecurity is essentieel. En vooral in de relatie tussen werknemer, werkgever, arbodienst en zorgprofessional moeten verantwoordelijkheden en wettelijke kaders helder zijn.

Maar voorzichtigheid hoeft niet te betekenen dat we digitale gezondheidsinnovatie vooral vanuit beperkingen ontwerpen.

Juist een model waarin de gebruiker centraal staat, kan een aantrekkelijk alternatief bieden.

Jouw data zijn er in de eerste plaats om jou te helpen.

Jij kunt technologie gebruiken om patronen te begrijpen, voortgang te volgen en gezondere keuzes te ondersteunen. Jij bepaalt vervolgens – binnen een goed beveiligd en transparant kader – of en met wie je relevante informatie wilt delen.

Dat kan de drempel voor gebruik verlagen.

Het kan werknemers meer vertrouwen geven om deel te nemen aan vitaliteitsprogramma's. Het kan professionals helpen om, met toestemming, beter zicht te krijgen op ontwikkelingen tussen contactmomenten. Het kan zorg op afstand en preventie ondersteunen. En het kan apps, wearables, coaches, fitness- en welzijnsdiensten minder laten functioneren als afzonderlijke eilanden.

Privacy wordt dan niet de muur tussen al die systemen.

Privacy en persoonlijke regie worden juist het mechanisme waarmee verbinding mogelijk wordt – zonder dat de gebruiker de controle verliest.

De toekomst van digitale gezondheid zou daarom misschien niet moeten draaien om de vraag:

“Wie mag mijn data hebben?”

Maar om een veel fundamentelere vraag:

“Hoe kan mijn data voor míj werken – en hoe kan ík bepalen wie mij daarmee mag helpen?” Dat zal helpen de resultaten te realiseren, die we verwachten van de zorgtransformatie die we voor ogen hebben.